【三日谈】罕见病目录再扩容：让更多患者“被看见”【9.27~9.29】【已评完】_派派后花园

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[社][三日谈] 【三日谈】罕见病目录再扩容：让更多患者“被看见”【9.27~9.29】【已评完】

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低吟浅语

ZxID：11868299

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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
个人觉得挺好的，罕见病能纳入医保，可以减轻患者家庭的沉重负担。
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  • 远山见月。

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紫冽

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举报 只看该作者 21楼  发表于: 2023-09-27 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
希望这种罕见病目录能够大力的推广，很多的病人真的在初步确诊的时候耽误了很多的时间，而且很多罕见病只有北京协和能够去治疗，推广后越来越多的医院能够救治这些病人
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  • 远山见月。

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我愿为清风，随君飘西东。 纵我不在，也愿君安康。
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依然小陆子

ZxID：12345238

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<(￣︶￣)>肝章子肝！
举报 只看该作者 22楼  发表于: 2023-09-27 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
对罕见病平时还真的没有怎么关注，希望还是能多覆盖一些吧，不过这其中的资金亏空问题也不知道怎么解决
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  • 远山见月。

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vingna

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放下个人素质，享受缺德人生❤ 3.5周年纪念
举报 只看该作者 23楼  发表于: 2023-09-27 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
罕见病要是能被推广认知的话是件好事，现在去医院小病的话随便都是几百打底，更何况是罕见病，让这少部分人也能早日被关注被治愈，甚至可以推进医保的进入，对患者来说也是福音。
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sophiejeanne

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举报 只看该作者 24楼  发表于: 2023-09-27 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
身边得罕见病得人不多，不过真切希望这些患者能够得到更多的帮助，国家也能出台更多的医疗政策让这些患者得到受益
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婧寶。

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举报 只看该作者 25楼  发表于: 2023-09-27 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
我认为将罕见病纳入目录的意义非常重大。罕见病因为其低发病率而被忽视和边缘化，临床诊断和治疗也存在很大困难。将这些疾病纳入目录可以促进疾病的筛查、诊断和治疗，提升医生对罕见病的认知，增加相关医疗机构和药厂的投入研发。这将有助于提供更好的医疗保障和治疗选择，减轻患者和家庭的负担。
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  • 远山见月。

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落落紫

ZxID：13441241

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你身上有光，我抓来看看周年10.16/3.1手打4.1发书
举报 只看该作者 26楼  发表于: 2023-09-27 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
其实罕见病说白了就是样本不够
制作药品是需要大量的生物实验对照的
样本稀缺就会导致成本上涨，然后就是开发成本上涨，药品厂商是要赚钱才能继续下面开发的，药太贵普通人买不起
这个只能靠国家牵头才行，一般企业就算有心而无力
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  • 远山见月。

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泠泠水声

ZxID：6419167

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等级: 原创词文社
发书贴附件有问题请站短泠泠解决；派派周年5.10，生日纪念7.26，词文社12.2
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
这个我还真有点发言权，因为家里都是医生，中西医都有，其实很多疑难杂症，最可怕的不是怎么治疗，而是没找对医生，没办法确诊。如果连确诊都确诊不了，自然无从治疗了。目录扩充，对患者是个好事情呢。
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请多多支持泠的发书帖~~~http://www.paipai.fm/apps.php?q=article&uid=6419167&ordertype=lastpost戳一下又不会怀孕嘛
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lanceyi

ZxID：182109

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只为遇见你一生遥望 成为黑暗里行走的光
举报 只看该作者 28楼  发表于: 2023-09-28 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
我朋友是医生，会给我们讲一些比较奇怪的症状，我还挺爱听的，希望身边的人健康，希望更多疾病能被治疗吧
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晓之泪

ZxID：13558224

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等级: 心情特派员
配偶: 盐橘夕叶。
困~0~ ✮9.28 结婚✮ 周年11.8
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
非常好么，这群体非常困难，数量还不少，一旦得了罕见病对整个家庭来说比较难的，这罕见病目录一旦扩充，对这些家庭帮助非常大。
本帖提到的人: @七染 @馨栀 @kurlinda @盐橘夕叶。 @姒墨妃墨。
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姒墨妃墨。

ZxID：55531909

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等级: 派派活动专员
配偶: 七染
9.12/9.29/10.30周年(>ω･* )ﾉ
举报 只看该作者 30楼  发表于: 2023-09-28 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
主楼讲到的罕见病还真么听过，因为罕见而不为所知，也没有很好地方法去医治，挺难过的
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xw0616

ZxID：13217646

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罕见病虽然受众人群基数小，但是很多病情却很严重，能够纳入目录，纳入医保，能让他们的疾病得到重视，更好的进行研究，尽量减少病情对他们身心健康的影响。
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叶°有画心

ZxID：57507023

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等级: 内阁元老
配偶: 月°无幽意
不补番外。1.16周年 3.14结婚 5.20结拜 6.6结拜
举报 只看该作者 32楼  发表于: 2023-09-28 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
虽然是罕见病，得病概率小，但发生在自己身上的时候，那就是100%。不仅是患者本身，对家庭也是一种负担，希望早日纳入医保。

其实我想说罕见病，就是得病的人少，一是相关的案例少研究的少，二是研究出来也不赚钱因为吃药的也少，所以更是需要国家的支持啊。
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紫烟蓝

ZxID：10187193

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总是记得雨中，你模糊的身影，消失在我梦中，仅有沉默
举报 只看该作者 33楼  发表于: 2023-09-28 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
罕见病被纳入目录，从个人角度确实是有益的，当然我们也要体谅政府对罕见病和大众医疗支持之间的平衡。对于罕见病社会重视程度的提高，自然反应我我们的福利支持的提升，希望会越来越好吧
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半靣ゞ

ZxID：16671731

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甲之蜜糖，乙之ρī霜
举报 只看该作者 34楼  发表于: 2023-09-28 0
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罕见病扩容是非常好的事情啊，后期也希望国家能在罕见病和特殊门诊的医保报销上能更亲民一些吧，罕见病虽然罕见但是对于个体家庭来说却是晴天霹雳，难治且费用昂贵。特殊门诊也一样，虽然普遍，但是多数特殊门诊的病都是需要长期吃药的老年病，耗资其实很高。对家庭来讲负担还是很大的。
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松球球生海边

ZxID：58805577

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松球球
举报 只看该作者 35楼  发表于: 2023-09-28 0
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我觉得是非常好的。罕见病本身就令人绝望，相关的药品医疗如果完全自费，那真是断了生机，很支持有相关的政策辅助。
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冬雪。

ZxID：28381023

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等级: 派派文编
举报 只看该作者 36楼  发表于: 2023-09-28 0
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罕见病真的对于一个家庭来说负担太重了，可以纳入医保给许多罕见病家庭减轻了一部分压力，希望国家可以加大罕见病药物的研发和治疗
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  • 远山见月。

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七染

ZxID：238000

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等级: 派派访谈特攻组
配偶: 姒墨妃墨。
10.6周年.求书/广播
举报 只看该作者 37楼  发表于: 2023-09-28 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
支持这个决定！不能忽视患病的群体，要知道只要有人得了，都是对这个人的家庭产生巨大的负担和灾难。希望国家继续重视这种情况，给与人民真正能得到的保障和利益。
本帖提到的人: @蝶花之恋 @屹翼。 @jenAgnes
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  • 远山见月。

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sdcqwen

ZxID：14617952

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等级: 热心会员
春困夏乏秋无力，睡不醒的冬三月
举报 只看该作者 38楼  发表于: 2023-09-28 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
罕见病得的几率低，但是对于患者和患者家属而言，各种压力只会比常见病的更大，现在录入目录，可以相对应的减少一些负担
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  • 远山见月。

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xhjuan

ZxID：14283575

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举报 只看该作者 39楼  发表于: 2023-09-28 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-09-30 14:30) —
我觉得挺好的，让更多人的人知道，也希望都能录入医保范围，有些病虽然不会危及到生命，但也是终生疾病啊
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